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若年性パーキンソン病座談会(前半):診断時と仕事について

4月はパーキンソン病アウェアネス月間。今回は若年性パーキンソン病の先輩3人に登場して頂きました。前半ではそれぞれパーキンソン病と診断された状況やその時の気持ち、それから仕事での影響などを話してくれています。本人たちの気持ちを聞けるので、学びの多い内容です。

パーキンソン病のことを是非多くの方に知って欲しいと思います。 それでは、是非最後までご視聴下さい。


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コメント: 2
  • #1

    アヤ (木曜日, 28 4月 2022 00:27)

    今回の3名の方のインタビュー企画、とても良かったです。
    1人で、終わりで、全て諦めないといけないと思う日々もあった、今でも時々ある、私ですが、1人じゃないし、終わりじゃないし、好きなことは諦めなくていいと当事者の方々に言ってもらえて、安心しました。この病気と戦わず、何か気づきや、出会いや、知恵を与えてくれる伴走者と思って、1日1日を大切に過ごしていきたいです。
    山登りが趣味だったのですが、歩くのが辛くなって諦めてしまい、残念に思っています。どうやって山に登ったり、走ったりを継続されているのか、知りたいと思いました。お薬がよく効いているのでしょうか?

  • #2

    コントロールPD あみ (金曜日, 29 4月 2022 12:45)

    アヤさん、メッセージ拝見しました。
    ミサさんたちの想いで実現した雑談会でした。アヤさんの気持ちにいい変化があったようで、
    ミサさん達も私達も嬉しく思います。山登りがお好きなんですね。
    私達の周りで山に登ったりしている方も、いきなり山に登っているわけではなく段階を経ています。
    一度活動を辞めていると、持久力は下がっているはずです。徐々に活動量を上げて持久力を付ける
    ことも大切です。また、一緒に行動してくれる人がいると安心ですね。パーキンソン病という病名を
    話すのに抵抗があるなら、「最近足に力が入りにくい」「腕が痛い」など具体的にご自身がサポート
    して欲しいことを伝えて一緒に行動してもらうのもいいです。
    毎週パーキンソン病のメンバーと運動してきて感じるのは、メンタルが体調に関係することです。

    安心感があるだけで、動きやすいこともあります。
    先ずは、誰かを誘って近隣の散歩から始めて自信を取り戻してください。
    きっと「あっ 大丈夫だ」と気付くことも多いとおもいます。
    薬がよく効くのを待つというよりは、薬が少しでも効いている時に身体を動かすことで、関節の柔軟性や筋力の維持をされているのだと思います。
    山に登っている方も、走っている方も薬を取りながら上手く自身をコントロールしています。
    パーキンソン病には、日常の生活活動量が多い人や運動習慣のある人の方が進行が緩やかであるというデータがあります。少しずつ活動量を取り戻していけたらいいですね。